Centre de Compétence des Maladies Neuromusculaires (CCMN) et centre de compétence SLA

Le Centre de Compétence des Maladies rares Neuromusculaires et le centre Sclérose Latérale Amyotrophique accueillent des patients adultes et enfants pour le diagnostic et la prise en charge des maladies rares.

Les patients peuvent être suivis en consultation ou en hospitalisation dans l'ensemble du CHU Grenoble Alpes.
 
Les maladies rares concernées peuvent être des maladies des nerfs périphériques (Charcot-Marie-Tooth, neuropathies, polyradiculonévrites...), de la jonction neuromusculaire (myasthénie...), des myopathies (maladie de Duchenne, maladie de Steinert, FSH, mitochondriopathies...) ou du motoneurone (Sclérose Latérale Amyotrophique SLA, maladie de Kennedy...).
 
Le suivi des maladies concerne plusieurs intervenants (consultation ou hospitalisation multidisciplinaire) pour un parcours qui est individualisé en fonction des besoins ressentis par le patient ou évalués par les médecins et paramédicaux. Dans ce parcours peuvent être rencontrés neurologues, cardiologues pneumologues, médecins de la douleur, médecins du sport généticiens, médecins de réeducation, médecins de soins de support et soins palliatifs, chirurgiens de la main, orthopédistes... infirmières, kinésithérapeute, ergothérapeute...
 
Le suivi dans le centre permet de participer à des essais thérapeutiques.
 
 

Examens réalisés

Pour réaliser le diagnostic de la maladie :
 
  • électromyogramme (sous hypnose ou sédation),
  • biopsie de peau de nerf de muscle,
  • étude de génétique (prise de sang),
  • étude de métabolisme (prise de sang),
  • épreuve d'effort en médecine de sport (épreuve sur tapis de course ou vélo).
Pour le suivi de la maladie :
 
  • explorations fonctionnelles respiratoires,
  • explorations fonctionnelles cardiologiques,
  • testing de kinésithérapie avec mesure spécifique des maladies,
  • tests d'ergothérapie.
     

Consultations

Consultation adulte pluri hebdomadaire de diagnostic et de suivi spécifique à la coordination du centre :

  • Dr Lagrange Emmeline
  • Dr Mallaret Martial 
  • Dr Bonnet Pascale (médecin MPR)

Consultation adulte paramédicale :

  • Mme Awada Isolde, psychologue,
  • Mme Andre Anouk, ergothérapeute,
  • M Eelke Venema, kinésithérapeute, 

Programme d'éducation thérapeutique "mieux vivre avec une myasthénie" : 
Mail

Consultation de Neurologie pédiatrique : 

  • Pour bénéficier d’un rendez-vous de consultation, un courrier médical est obligatoire. Il est à faxer au 04 76 76 95 96 avec les coordonnées de la famille (nom, prénom, date de naissance de l’enfant, adresses, téléphones, mail) ou à envoyer par mail

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Dernière mise à jour le 07/02/2020
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