Mieux vivre avec sa myasthénie

L’atelier est conçu avec des patients experts et testé auprès de patients porteurs de la maladie myasthénie, il dure 1h30 à 2h. Il vous permet de poser toutes les questions qui sont les vôtres sur un temps long qui vous est consacré. 

Ce qu’on y dit : "Je crois j’ai lu ou entendu des choses sur la myasthénie .. On m’a  dit que… et tout son contraire … je n’ai rien compris à ma consultation, mon médecin ne connait pas la maladie"

Venez ensemble lever les tabous et les doutes

L’atelier : 

• permet de connaître les mécanismes de la maladie, les connaissances actuelles,
• permet de connaitre les difficultés de compréhension du médecin et de l’entourage lorsque les symptômes sont évoqués par un patient / une patiente,
• permet d’identifier les fluctuations dues  maladie ou aux différents médicaments et de savoir comment les limiter,
• permet d’identifier les concepts de fatigue et de fatigabilité,
• permet de lever les préjugés sur la maladie,
• permet de se positionner et de définir ses besoins pour avoir une vie qui convient.

Cet atelier est ouvert tout personne porteuse de la maladie, ou, toute personne concernée par une personne proche porteuse de la maladie myasthénie. 

Ce qu’on y dit : "Je suis fatiguée et personne ne me croit ? Je ne sais plus comment faire... Je fais mais le lendemain j’ai un prix à payer"

L’atelier : 

• permet de comprendre la fatigue et la fatigabilité,
• permet d’identifier les facteurs qui la soulagent, l’aggravent,
• permet de hiérarchiser les besoins et envies/fatigue,
• permet de s’approprier "l’outil des petites cuillères",
• permet de savoir utiliser les médicaments pour la diminuer.

Ce qu’on y dit : "Pourquoi se vacciner je ne risque  rien ? Les vaccins  donnent de la fièvre et j’ai peur… Ma maladie est liée à trop d’immunité pourquoi en rajouter ? Les vaccins c’est bon pour les labos…"

J’ai des corticoïdes sur l’ordonnance je ne les prends pas j’ai grossi je perds mes cheveux.

L’atelier permet de connaitre les vaccins et les médicaments, leur impact positif et négatif sur la santé, leurs avantages et inconvénients. Le format est libre et permet de répondre sur un temps long à toutes vos questions sur le sujet de lever les préjugés de savoir où trouver l’information juste sur le sujet.  

Ce qu’on y dit : "depuis la maladie je suis fragile… Je suis en colère j’ai peur, je pleure pour un rien. Le stress aggrave la maladie ? C’est les montagnes russes émotionnelles depuis que je suis malade."

L’atelier permet d’identifier ses émotions, de les atténuer ou de les enrichir, de découvrir leur pouvoirs et leur significations, permet la découverte de la sophrologie.

Ce qu’on y dit : "je ne sais jamais si la fatigue n’est pas un prétexte, je ne sais pas comment l’aider, il y a un avant et un après, comment on fait ?"  

L’atelier permet de 

• de partager avec d’autres personnes l’impact de la maladie sur la vie de la famille, avec les amis,
• de trouver des pistes pour continuer à affirmer ses choix,
• de trouver les bases d’une bonne communication.

Ce qu’on y dit : "je suis fatiguée et je dois bouger : la bonne  blague ! Mon médecin m’a dit ne faites rien j’ai pris 3 kilos"

L’atelier permet :

• d’arriver à faire une activité physique en confiance,
• de savoir s’auto-évaluer (intensité, limite, confiance),
• de retrouver l’envie de faire de l’activité physique
• d'établir un plan d’action en pratique : comment procéder ? 

Exercices avec un vélo ou pédalier

Exercices avec ou sans petit matériel

Exercices avec un ballon de gym

Exercices avec des élastiques 

Ce qu’on y dit : "je suis retraité je n’ai droit à rien, je travaille je passe à temps  partiel ou j’en parle pour un temps aménagé? Je voudrais me garer facilement j’ai le droit à la carte prioritaire? J’ vois double mais pas toujours je dois le dire à mon assureur?" 

L’atelier permet de  

• savoir expliquer les caractéristiques invisibles et visibles de la maladie,
• connaitre et savoir interpeller les différentes instances administratives et professionnelles,
• repérer les obstacles, les aides et les pistes pour effectuer des démarches administratives en lien avec la Myasthénie.