Site / Etablissement : Site Nord, Hôpital Couple-Enfant
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Bien que rares, ces maladies concernent environ trois millions de personnes en France, soit près de 4,5% de la population.
À ce jour, entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont recensées en France, et de nouvelles sont identifiées chaque semaine.
80% de ces maladies ont une origine génétique, ce qui signifie qu’elles proviennent d’une altération d'un ou plusieurs gènes. Elles peuvent se manifester à tout moment de la vie, dès la période fœtale, à la naissance ou à l’âge adulte. Enfin, 85% de ces maladies n'ont pas de traitement curatif disponible.
La COMARE a été créée à l’initiative d’experts grenoblois sur les maladies rares pour fédérer toutes les équipes au sein du CHUGA. Elle regroupe 3 centres de référence labellisés par le ministère, 3 centres ressources et compétences et 48 centres de compétence maladies rares.
La COMARE répond aux ambitions du PNMR4, et notamment pour :
Les équipes du CHU Grenoble Alpes prennent en charge dès la procréation et tout au long de la vie les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares.
Pour toute question concernant la commission des maladies rares, vous pouvez contacter la commission par mail à l’adresse suivante : comare@chu-grenoble.fr
Pour contacter directement un centre de maladies rares du CHU Grenoble Alpes, retrouvez les coordonnées des différents centres (adresse mail et téléphone) dans le document ci-dessous.
Annuaire des centres maladies rares du CHU Grenoble Alpes (Télécharger l’annuaire des centres)
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