Centre de Compétence Maladies Rares Anorexie Mentale à début précoce (CCRM AMP)

L’anorexie mentale à début précoce est une maladie rare (Incidence de 8 à 270/100 000 selon la population étudiée) et sévère, qui affecte le développement psychologique de l’enfant mais aussi sa santé physique notamment autour de la croissance staturale, du développement pubertaire et de la composition corporelle (minéralisation osseuse notamment).

L’anorexie mentale est considérée comme à début précoce si elle se manifeste avant l’âge de 13 ans (possible dès 6-7 ans), à l’exclusion des aménorrhées secondaires. Elle constitue une entité nosographique distincte des troubles des conduites alimentaires (TCA) de l’adolescent et de l’adulte, tant en termes de déterminisme, que dans ses caractéristiques phénotypiques, ou de l’évolution et de pronostic.
L’AMP nécessite une prise en charge multidisciplinaire (médicale, diététique, psychologique…) le plus précocement possible, afin de favoriser une reprise de la croissance staturale, du développement pubertaire et de la composition corporelle qui peuvent rester affectés même après la reprise pondérale.
Ce CCRM AMP est localisé dans le centre référent des TCA du CHU Grenoble Alpes et reçoit des patients résidant dans l’ARC Alpin (Isère, Savoie, Haute Savoie). 
Le patient pourra bénéficier d’un bilan complet pluriprofessionnel et spécialisé dans le cadre de sa maladie rare, et d’une orientation vers les soins par le biais d’un projet médical personnalisé.
Le CCRM permet également de bénéficier d’une expertise par la participation aux RCP (Réunions de concertation pluridisciplinaires) du réseau national. 
Le CCRM a également des missions d’animation du réseau, de recherche et d’enseignement/formation dans le domaine de l’AMP.

Afin d’assurer votre suivi, des données administratives et médicales vous concernant sont collectées par le service dans un dossier médical informatisé. En cas de non opposition de votre part, ces données seront transférées, après désidentification, dans une base de données informatisée : la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Fiche d’information pour les patients « Sécurité et confidentialité de vos données dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares ».