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Journée mondiale des Maladies Rares 2025
Caractéristiques
Date de publication : 28/02/2025
Lieu(x) : Hôpital Couple-Enfant, Hôpital Michallon
Catégorie : Evénement
Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Bien qu’elles soient rares, ces maladies concernent trois millions de personnes en France, soit près de 4,5% de la population. A ce jour entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées en France et de nouvelles sont découvertes chaque semaine.
JIMR 2025 : nos remerciements
Nous avons passé une belle journée de sensibilisation et de communication sur les maladies rares au CHUGA le 28 février. Cette journée a été une occasion de mettre en lumière l'importance de la recherche, de la sensibilisation et de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.
La Commission des maladies rares (COMARE) au CHU Grenoble Alpes remercie tout particulièrement tous les participants aux stands de la journée et vous donnera un rdv l’année prochaine !
- Filière MaRiH
- Filière Firendo
- Laboratoire Alexion Astrazeneca rare disease
- Association Alliance maladies rares
- Association AFM téléthon
- Association Albi
- Association APEHDia
- Association Huntington France (AHF)
- Association Lupus France
- Association Prader-Willi France
- Association Vaincre la Mucoviscidose
- Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK)
- Centre de référence des anomalies du développement et des syndromes malformatifs
- Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique
- Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’enfant
- Centre de compétence des démences rares ou précoces
- Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
- Centre pluridisciplinaire de diagnostic préimplantatoire (DPI)
Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 3 centres de référence labellisés par le ministère, 3 centres ressources et compétences et 48 centres de compétence maladies rares. Sur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises. Ces centres d'expertise fonctionnent avec les différentes filières maladies rares nationales.
En 2018, la COMARE (Commission maladies rares) a été créée à l’initiative d’experts grenoblois sur les maladies rares pour fédérer toutes les équipes au sein du CHUGA voire de l'Arc alpin, pour mutualiser les compétences et les moyens et accomplir les 4 grands axes du plan Maladies rares.
Conférence partenaire
Dans le cadre du cycle de conférences organisées par l'AGRUS, une conférence est organisée le jeudi 13 mars à 19h à l'amphithéâtre central R. Sarrazin sur le campus santé à La Tronche :
Les maladies rares, du patient à la recherche translationnelle
Cette conférence, en présentiel, est donnée par Pr Laurence Bouillet et Pr Julien Thevenon de la commission des maladies rares du CHUGA