Journée annuelle de la plateforme d'expertise Maladies rares AuRA

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes organise sa journée annuelle le 24 avril 2026 au CHU Grenoble Alpes autour du thème « Innovation & maladies rares ».
Cette journée réunira professionnels de santé et patients afin de partager des initiatives innovantes et d’échanger autour des perspectives d’innovation dans les maladies rares.

Au programme : un focus sur le Plan National Maladies Rares 4 et les initiatives régionales, ainsi que des tables rondes consacrées aux innovations dans l’organisation des soins et la recherche.

24 avril 2026
9h30 - 17h30
CHU Grenoble Alpes - Salle Gilbert Faure (pavillon Vercors)

Événement grand public 
Inscription gratuite et obligatoire : https://forms.office.com/e/KrpQQmW3dP?origin=lprLink

Programme :

09h30 - Accueil autour d’un café

10h00 - Mot d’accueil
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA, Hospices Civils de Lyon
Direction générale, CHU Grenoble Alpes
Laurence BOUILLET, COMARE, CHU Grenoble Alpes

10h20 - Innovation et Maladies rares dans le Plan National Maladies Rares 4
Johanne MENU, Mission Maladies Rares, Direction Générale de l’Offre de Soins

10h50 - Innovation dans les maladies rares en région AuRA
Le parcours de soins de la thérapie génique de l'hémophilie en France
Yesim DARGAUD, Centre de Référence de l’Hémophilie, HCL

Innovation et Littératie : comment dispenser de l’ETP en zéro mot ?
Catherine LLERENA, Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose pédiatrique et filière Muco-CFTR, UTEP 38, GT ETP PEMR AuRA, CHUGA
Aurélie THOUVENIN, IDEP Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose pédiatrique, CHUGA

Simulation pour l'utilisation d'un nouveau dispositif de foetoscopie pour le traitement du syndrome transfuseur-transfusé
Emmanuel RAULT, Centre de compétence des pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales (PaRaDiGM), HCL

Mesure microcirculation coronaire dans les cardiomyopathies : méthodes et intérêts
Gilles BARONE ROCHETTE, Centre des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHUGA

13h00 - Pause déjeuner (sur place)

14h00 - Table ronde : Innovation entre la ville et l'hôpital
Un représentant du GCS SARA
Claire WINTERBERGER, Dispositif d’Appui à la Coordination Sud Isère, Maison Ressources Santé en Isère
Naoual BAKRIN, Hospices Civils de Lyon et R2D
Un représentant de l'Alliance Maladies Rares
Alice MOITY, parent partenaire
Anne LEDOYEN, service de médecine interne, médecine polyvalente et immunologie clinique, Hospitalisation à domicile CHUGA

15h15 - Pause

15h45 - Table ronde : Innovation et recherche dans les maladies rares
Klaus DIETERICH, Centre de Référence Maladies neuromusculaires, CHUGA
Victor HANNOTHIAUX, FraMaRa (France Maladies Rares)
Camille DUCKI, Direction de la Recherche et de l’Innovation, CHUGA
Pierre COCHAT, Commission de Transparence, Haute Autorité de Santé (HAS)

17h00 - Clôture de la journée
David BALAYSSAC, responsable GT Communication PEMR AuRA, CHU Clermont Ferrand
Ségolène GAILLARD, cheffe de projet PEMR AuRA, HCL