Maladies rares Adulte/Enfant

Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 51 centres de compétence maladies rares et 3 centres de référence labélisés par le ministère. Sur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises.

Un annuaire exhausif

Pour faciliter vos démarches, vous trouverez ci-dessous un annuaire exhaustif des experts du CHUGA en matière de maladies rares, intégrant les coordonnées de prises de rendez-vous.

 
Votre pathologie n'est pas dans cet annuaire ? Vous souhaitez un avis pour un patient ?
Contactez la COMARE par mail : sosmaladiesrares@chu-grenoble.fr
 

Comment fonctionne la COMARE ?

La COMARE est une commission de la Commission Médicale d'Etablissement du CHU Grenoble Alpes. Elle comprend deux sous commissions : une destinée à la biologie et l’autre à la pédiatrie. Toutes les personnes impliquées dans les centres de référence et de compétence (labellisés dans le cadre du plan Maladies rares) en font partie d’office. La COMARE est également ouverte aux personnes impliquées en dehors de ces centres.

Pourquoi créer une commission maladies rares ?

La COMARE a été créée à l’initiative d’experts grenoblois sur les maladies rares pour fédérer toutes les équipes au sein du CHUGA voire de l'Arc alpin.
L'importance de se regrouper s'explique par la nécessité de mutualiser les compétences et les moyens. La Commission répondra à trois ambitions (promotion, soutien, mutualisation) et s'attachera à accomplir les 4 grands axes du plan Maladies rares :

1. Diagnostic et prise en charge (parcours de soins, parcours diagnostiques, offre diagnostique en imagerie, biologie et génétique, ETP, actions médicosociales)
2. Recherche
3. Ouverture vers les projets européens
4. Formation et Information

Une commission pluri-disciplinaire

Coordinatrice : Laurence Bouillet
Caroline Makowski (hématologue) ; Isabelle Boccon Gibod (immunologie clinique) ; Julien Thevenon (génétique) ; Anne Pagnier, Guylhene Bourdat- Michel, Catherine Llerena (pédiatres, responsables de la sous-commission pédiatrique) ; Audrey Lehmann, Sébastien Chanoine, Sophie Cerana (pharmaciens) ; Sabrina Vergnaud, Julien Fauré (biologistes, responsables sous-commission biologie) ; Jocelyn Dutil (Directeur pôle Prospective, Recherche, Innovation et Communication)

 

 

 

 

Les centres références au CHUGA :

Dernière mise à jour le 04/02/2020
chiffres clés
7000 maladies rares différentes3 à 4 millions de personnes touchées en France, soit plus que les patients touchés par des cancers / 80% des maladies sont d’origine génétique / 200 maladies découvertes chaque année
tous les chiffres clés
point info
La COMARE procède à un recensement de toutes les activités autour des maladies rares pour proposer un annuaire à la communauté du CHUGA, aux professionnels partenaires et aux patients. Pour chaque groupe de maladies rares, l'annuaire des expertises propose les coordonnées pour une prise de rendez-vous par les patients.