TGMO CHUGA

La transformation gélatineuse de la moelle osseuse (TGMO) est une maladie caractérisée par une modification des réserves d’acides gras constituant la moelle osseuse. Cette maladie est très peu connue y compris des professionnels de santé. Les principales causes connues qui pourraient entraîner une TGMO sont l’anorexie, les infections sévères (VIH, tuberculose…), des cancers du sang ou autres cancers ainsi que des chimiothérapies.
Cette maladie entraîne l’apparitions d’anomalies des cellules sanguines, avec notamment une anémie (diminution de l’hémoglobine), et diminution des plaquettes ou des globules blancs.
Le principal problème lié à cette maladie est qu’il n’existe aucun test sanguin permettant de la suspecter. Seul un prélèvement de moelle osseuse permet de l’évoquer.
Cette étude est coordonnée par les Dr Simon Chevalier et Gautier Szymanski, biologistes spécialistes de l’analyse des moelles osseuses et mise en œuvre par Mme Romane Jollivet, dans le cadre de sa formation en cytologie hématologique et de son diplôme de biologiste.

Finalités poursuivies : L’objectif de cette étude est de mieux caractériser les conséquences de la TGMO sur les résultats des analyses biologiques, sur les complications lors de l’hospitalisation pour améliorer les pratiques diagnostiques et de la prise en charge médicale de cette maladie largement méconnue.

Catégories de personnes concernées : tout patient ayant eu un prélèvement de moelle osseuse avec diagnostic avéré ou suspecté de TGMO entre mai 2021 et octobre 2027.

Données utilisées : les données utilisées sont issues des observations cliniques, en lien d’une part avec l’origine de la TGMO, c’est-à-dire le statut nutritionnel (taille, poids, marqueurs biologiques de dénutrition, scanner), le statut infectieux (examens de virologie, bactériologie et mycologie) et si applicable le diagnostic de maladie cancéreuse ainsi que le traitement reçu et d’autre part les conséquences de la TGMO, c’est-à-dire l’impact sur les cellules sanguines (NFS et myélogramme).

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. 

Il s'agit d'une recherche interne réalisée au CHUGA exclusivement. La recherche est réalisée selon les bonnes pratiques cliniques et conforme à la méthodologie de référence MR-004.

Accès aux données : seuls les membres de l’équipe de recherche autorisée du CHUGA auront accès aux données, qui ne seront transmises à aucun tiers non habilité.

Durée de conservation et de l'étude : la durée de l’étude prévue est de 3 ans (1 an de recueil de données et 2 ans d’analyse de données). Les données seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, puis archivées pour une durée maximale de 20 ans.

Date de début : décembre 2026

Date de fin : novembre 2029

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement. Ces demandes ne modifieront en rien votre prise en charge. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr