LOW - CELL

Dans le cadre de l’amélioration continue de nos soins, nous menons une étude rétrospective (sur des données existantes) concernant les traitements par autogreffe. Cette note a pour but de vous informer sur l'utilisation de vos données médicales dans le cadre de cette recherche.
Le responsable scientifique de l’étude et garant de la confidentialité des données est :
●    Dr REGNY Caroline
●    Service d' Hématologie Clinique
●    Établissement : CHU Grenoble Alpes

Finalités poursuivies : L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’efficacité de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques lorsque la quantité de ces cellules réinjectées est légèrement inférieure aux standards habituels (ce que l'on appelle un « petit greffon »).
Concrètement, nous cherchons à :
1.    Analyser la vitesse de récupération : Comprendre combien de temps est nécessaire pour que la moelle osseuse recommence à fabriquer des globules blancs et des plaquettes après la greffe.
2.    Comparer les maladies : Voir si cette récupération diffère entre les patients traités pour un Myélome Multiple et ceux traités pour un Lymphome.
3.    Évaluer l'impact des nouveaux traitements : Observer si les médicaments modernes utilisés avant la greffe influencent cette récupération.
4.    Mesurer les besoins hospitaliers : Vérifier si ces patients ont besoin de plus de transfusions sanguines ou s'ils restent hospitalisés plus longtemps.

Catégories de personnes concernées : Cette étude concerne les patients adultes ayant été pris en charge dans notre service pour :
●    Un Myélome Multiple (en première ligne de traitement) ;
●    Ou un Lymphome (en cas de rechute ou de maladie résistante).

Données utilisées : 

Les données nécessaires à cette étude sont recueillies directement à partir de votre dossier médical informatisé. Aucune prise de sang ou examen supplémentaire n'est requis.

Les informations collectées comprennent spécifiquement :
●    Caractéristiques générales : Votre âge au moment de la greffe et votre sexe.
●    Informations sur la maladie : Le type exact de maladie (myélome ou lymphome) et son stade.
●    Traitements reçus : Les types de chimiothérapies reçues avant la greffe et les médicaments utilisés pour aider à collecter vos cellules souches.
●    Détails de la greffe : La quantité précise de cellules souches qui a été collectée puis réinjectée.
●    Suivi biologique : Les résultats de vos prises de sang quotidiennes pendant l'hospitalisation (pour observer la remontée des globules blancs et des plaquettes).
●    Suivi hospitalier : Le nombre de poches de sang ou de plaquettes transfusées et la durée totale de votre séjour à l'hôpital.

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. 
Il s’agit d’une recherche Multicentrique : CHU de Grenoble Alpes et CH Annecy genevois. Elle est conforme à la Méthodologie de Référence MR-004 de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). En termes simples : cela signifie que cette étude respecte un cadre légal strict autorisant la réutilisation de données médicales existantes à des fins de recherche, sans modifier votre prise en charge ni impliquer de nouveaux examens.

Accès aux données : La confidentialité de vos informations est notre priorité. Seuls le Dr REGNY et les membres de l’équipe de recherche dûment habilités du CHU de Grenoble auront accès aux données précises de votre dossier. Ces données seront codées (votre nom est remplacé par un numéro) avant analyse. Elles ne seront transmises à aucun tiers extérieur non autorisé (aucun organisme commercial, assurance ou employeur).

Durée de conservation des données : Les données nécessaires à la recherche seront conservées pendant la période d'analyse et jusqu'à la publication des résultats, puis archivées conformément à la réglementation en vigueur (généralement jusqu'à 2 ans après la dernière publication) avant d'être détruites.

Date de début : 06 / 06 / 2026

Date de fin : 30 /09 / 2026

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement. Ces demandes ne modifieront en rien votre prise en charge. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr