Index de Dyspnée

En oto-rhino-laryngologie (ORL), la dyspnée liée aux obstructions des voies aériennes supérieures (VAS) regroupe des pathologies variées telles que les sténoses laryngo-trachéales, les paralysies bilatérales des cordes vocales, ou encore les tumeurs bénignes et malignes du larynx. La prise en charge de ces affections nécessite une évaluation précise de la symptomatologie respiratoire. La physiopathologie de ces obstructions hautes diffère fondamentalement de celle des dyspnées broncho-pulmonaires (asthme, BPCO).

Données de la littérature scientifique : historiquement, la sévérité de ces obstructions était évaluée par des examens objectifs (spirométrie, endoscopie). Toutefois, la littérature scientifique actuelle démontre que ces mesures objectives ne corrèlent que faiblement avec le ressenti réel du patient et son altération de la qualité de vie. L'intégration de Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) est donc devenue un standard méthodologique incontournable.

Pour répondre à cette exigence dans le domaine spécifique des voies aériennes supérieures, Gartner-Schmidt et al. ont développé et validé en 2014, aux États-Unis, le Dyspnea Index (DI). Ce questionnaire auto-administré de 10 items s'est imposé sur le plan international comme le gold standard pour quantifier ce type de dyspnée, donnant lieu à plusieurs traductions et validations interculturelles récentes (ex. : version suédoise de Ntouniadakis et al. en 2021).

Malgré son adoption massive dans la littérature anglo-saxonne, notamment pour évaluer l'efficacité des chirurgies des voies aériennes et calculer des seuils de pertinence clinique (MCID, Aaronson et al., 2020), il n'existe à ce jour aucune version française validée du Dyspnea Index.

Cette absence prive la communauté médicale et la recherche clinique francophones d'un outil standardisé, limitant la capacité à objectiver la gêne respiratoire des patients, à comparer les cohortes au niveau international, et à évaluer de manière robuste l'impact des thérapeutiques laryngo-trachéales.

Finalités poursuivies : notre recherche repose sur l'hypothèse principale qu'une traduction transculturelle rigoureuse du Dyspnea Index permettra d'obtenir un instrument de mesure en langue française dont les propriétés psychométriques seront équivalentes à la version originale.

Catégories de personnes concernées : 
Critères d’inclusion : patient francophone ayant consulté en ORL pour un motif ayant nécessité l’utilisation du questionnaire Index de Dyspnée, utilisé en pratique quotidienne sur des consultations de routine.
Critères de non-inclusion : patient s’opposant à l’utilisation de leurs données dans le cadre de la recherche, non francophones.

Données utilisées : nous devons récupérer dans le dossier des patients les résultats des tests réalisés en pratique courante quotidienne concernant le Dyspnea Index, le VHI-10 et le VRQOL.

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. 
Il s’agit d’une étude monocentrique au CHU de Grenoble conforme à la MR004 de la CNIL.

Accès aux données : seuls les membres de l’équipe de recherche autorisée du CHUGA auront accès aux données, qui ne seront transmises à aucun tiers non habilité.

Durée de conservation et de l'étude : les données de l’étude seront conservées pendant 2 ans 

Date de début : 06/2026

Date de fin : 07/2026

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement pour des raisons légitimes. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr