HER-HEART

Atteinte cardiaque du Duchenne chez les femmes transmettrices de la mutation DMD :

La mutation DMD responsable de la myopathie de Duchenne se caractérise notamment par une atteinte cardiaque avec apparition chez les jeunes hommes d’une cardiopathie définie par une FEVG<55%.

Les études ont montré que jusqu’à 8% des femmes porteuses du gène sont symptomatiques avec notamment une atteinte cardiaque, il est donc recommandé par la HAS un suivi cardiologique régulier chez ces femmes à risques.

La responsable scientifique de cette étude est le Dr. Douchin du service de cardiologie pédiatrique du CHU Grenoble Alpes.

Finalités poursuivies : évaluer le niveau de dépistage des femmes porteuses de la mutation DMD. Mise à jour du dépistage cardiologique dans le cadre du soin (ETT, IRM, ECG, holter ECG) chez les femmes non dépistées afin de mieux caractériser l’atteinte cardiologique de cette population.

Catégories de personnes concernées : femmes apparentées au premier degré aux patients porteur de la myopathie de Duchenne diagnostiqués entre octobre 2010 et mars 2026, identifiées comme porteuses de la mutation DMD.

Données utilisées : recueil des informations issues du dossier médical : statut génétique, données cardiologiques (résultats ETT, relecture images IRM, ECG, holter ECG)

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Date de début : 14/05/2026

Date de fin : 30/06/2027

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