GestAOH

Cette recherche consiste à mieux comprendre les grossesses des femmes ayant un angioœdème héréditaire. En effet, celles-ci sont exposées à un risque d’augmentation de la fréquence et de la sévérité de crises. Ainsi, cette étude a pour finalité d’évaluer l’impact de cette maladie sur les femmes et leur nouveau-né pendant une grossesse.

Le Pr Laurence Bouillet est le responsable scientifique de cette étude. 

Finalités poursuivies : cette recherche permettra de mieux prendre en charge les grossesses des patientes AOH et de pouvoir administrer les thérapeutiques spécifiques sans crainte.  

Catégories de personnes concernées : patientes atteintes d’angioœdème héréditaire.

Données utilisées : données suivantes issues du dossier médical Easily : 
- Démographiques 
- Traitements de l’angioœdème héréditaire avant la grossesse
- Traitement de l’angioœdème héréditaire pendant la grossesse
- Données sur l’accouchement.
- Données pendant le post partum relatives à la maladie en question (traitements, fréquence et localisation des cirses). 
- Données sur le nouveau-né. 

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. 

C’est une recherche multicentrique.

Elle est conforme à la méthodologie de référence MR004 de la CNIL sur l'utilisation des données issues du dossier médical.

Accès aux données : seuls les membres de l’équipe de recherche autorisée du CHUGA auront accès aux données, qui ne seront transmises à aucun tiers non habilité.

Durée de conservation et de l'étude : l’étude se déroulera sur une période de 10 ans et les données seront archivées pour une durée maximum de 20 ans. 

Date de début : septembre 2026

Date de fin : décembre 2026

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement. Ces demandes ne modifieront en rien votre prise en charge. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr