ENVILIV

Expositions environnementales, environnement social et maladies chroniques du foie : souligner les disparités pour avancer vers plus d’équité (ENVILIV) :

Les maladies chroniques du foie (dont le cancer du foie), sont particulièrement préoccupantes en France. Certains polluants de l’environnement (pesticides, métaux lourds, pollution de l’air, etc.) pourraient jouer un rôle dans leur apparition ou leur aggravation, mais les recherches sur ce sujet restent limitées et parfois contradictoires. De plus, des facteurs sociaux (sexe/genre, environnement social) sont suspectés d’influencer à la fois le risque de développer ces maladies et l’exposition aux polluants. Ce projet vise à étudier l'influence de l’environnement de vie (contexte social, pollution, accès aux soins) sur ces maladies, en étudiant les liens entre ces différents paramètres.

Ce projet est porté par le Pr Charlotte COSTENTIN, Professeure des Universités – Praticienne Hospitalière, Hépato-gastroentérologue au CHU Grenoble Alpes.

Il associe des équipes partenaires expertes des inégalités sociales (et de l’étude du contexte social à l’aide d’indices agrégés) et en santé-environnementales, reconnues au niveau national :

• L’équipe « Épidémiologie environnementale appliquée au développement et à la santé respiratoire » (EDES), Institute for Advanced Biosciences (IAB), CNRS UMR 5309-INSERM U1209, Université Grenoble Alpes
• La Plateforme MapInMed, US PLATON, Unicaen
• L’Unité de recherche interdisciplinaire pour la prévention et le traitement des cancers, 'ANTICIPE' U1086 INSERM-UCN

Finalités poursuivies : il s’agira de la 1ère étude épidémiologique française identifiant les polluants les plus susceptibles d’affecter la santé hépatique, ce qui aidera à orienter les études futures et prioriser les questions de recherche et actions de lutte contre ces derniers. Les résultats seront publiés et présentés lors de congrès. Ce projet permettra d’identifier les populations particulièrement exposées à un risque pour proposer de futures études ciblant les plus vulnérables, ou des actions de santé publique/santé-environnement en faveur d’une meilleure équité (universalisme proportionné) afin de prévenir les disparités liées au contexte de vie (justice sociale et environnementale).

Catégories de personnes concernées : ce projet s’appuie sur la cohorte RESONANCE issue du Système National des Données de Santé (SNDS), représentative des patients atteints de maladies chroniques du foie (MCF) en France entre 2015 et 2021, qui intègrera des données sur le lieu de vie des patients (exposition aux contaminants environnementaux, environnement social, accessibilité aux soins de la commune) grâce au code de la commune de résidence des patients, selon une approche écologique.

Données utilisées : les données de santé pseudonymisées, relatives aux patients atteints de MCF, issues du SNDS (cohorte RESONANCE) mobilisées pour le projet EnviLiv sont les suivantes : année et mois de naissance, sexe, date et causes de décès, dates de diagnostics pour différentes MCF d’intérêt (hépatites virales chroniques B et C, MCF liée à l’alcool, MCF métaboliques, CPF, maladies rares), caractéristiques de la MCF, étiologie, cirrhose, complications, facteurs de risques, comorbidités, parcours de soins, suivi médical, code INSEE de la commune de résidence du patient. A ces données seront ajoutées des informations agrégées au niveau de la commune de résidence sur la défavorisation sociale de la commune, l’accessibilité aux soins de la commune et la pollution.

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. Il s’agit d’une étude écologique, basée sur les données de santé issues de l’échantillon à 2% du SNDS.

Cette recherche est menée dans le cadre de l’accès permanent aux données du SNDS accordé aux Centre Hospitalo-Universitaires et a fait l’objet d’une demande d’avis auprès du CESREES et de la CNIL.

Accès aux données : l’accès et l’exploitation des données du SNDS s’effectuent via la plateforme de la CNAM, qui offre un environnement sécurisé conforme aux exigences du Code de la santé publique et du RGPD. L’ensemble des actions de traitement des données est tracé, journalisé et limité aux seules personnes dûment habilitées par le CHUGA et autorisées à accéder à l’espace projet sur le portail sécurisé de la CNAM.

Durée de conservation et de l'étude : la durée prévue de l’étude est de 5 ans. Les données seront conservées pendant toute la durée du projet de recherche, puis conservées pendant une durée maximale de 5 ans. Cette durée pourra exceptionnellement être prolongée de deux ans. À l’issue de ce délai, les données seront supprimées de l’environnement informatique sur lequel les chercheurs travaillent. Elles ne seront donc plus accessibles par le CHU Grenoble Alpes.

Date de début : juillet 2026

Date de fin : juin 2029

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement. Ces demandes ne modifieront en rien votre prise en charge. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr