CSA-MARS

Il a été démontré que la présence du syndrome d’apnées centrales du sommeil (SACS) peut être associée à des complications cardiovasculaires majeures. Le service Explorations Fonctionnelles Cardio-Respiratoires (EFCR) du CHU Grenoble Alpes (CHUGA) souhaite mettre en œuvre une étude observationnelle afin de mieux comprendre le profil type des patients présentant des SACS, en comparaison avec les patients présentant un syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) ou des apnées mixtes (SACS+SAOS) et l’impact de ces pathologies en termes de comorbidités cardiovasculaires.

Finalités poursuivies : le Pr Jean-Louis PEPIN mène une étude ayant pour but de mieux caractériser le SACS, en vie réelle. Cette étude, réalisée sur des données déjà recueillies en soin courant, nous permettra de définir le profil des patients présentant des SACS. Cela conduira à l’optimisation de la prise en charge de ces patients et une meilleure gestion thérapeutique de cette pathologie.

Catégories de personnes concernées : cette étude concerne les patients du Service EFCR du CHUGA présentant un SACS, un SAOS et un SACS+SAOS, nouvellement diagnostiqués de janvier 2010 à décembre 2022 et suivis jusqu’en décembre 2025.

Données utilisées : vos données médicales recueillies dans la base MARS (Multimorbidity Apnea Respiratory failure Sleep Database) dans le cadre du soin courant seront utilisées pour cette étude. Aucune nouvelle visite au CHUGA n’est nécessaire de votre part. Cette recherche pourrait fournir des informations précieuses pour mieux comprendre le SACS. La base de données MARS sur les symptômes et les traitements proposés aux patients porteurs de pathologies du sommeil ou des troubles respiratoires nocturnes et diurnes est organisée par le Service EFCR du CHUGA.

La confidentialité de vos données personnelles sera strictement respectée. Toutes les informations seront anonymisées avant analyse, ce qui signifie qu'aucune donnée permettant de vous identifier directement ne sera utilisée. Les résultats de l’étude seront publiés sous forme agrégée, sans aucune référence à des patients individuels.

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique. 
Cette recherche est monocentrique et conforme à la méthodologie de référence de la CNIL.

Accès aux données : Seul, le personnel du Laboratoire EFCR aura accès à ces données.

Durée de conservation et de l'étude : les données seront conservées pendant toute la durée de l’étude.

Date de début : Avril 2026

Date de fin : Novembre 2026

Droit des personnes : vous avez le droit d’accéder, de rectifier, de demander la suppression ou la limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez aussi vous opposer au traitement. Ces demandes ne modifieront en rien votre prise en charge. Vous trouverez toutes les informations concernant la recherche au CHUGA, ainsi vos droits informatiques et libertés ici. Pour exercer vos droits, contactez l’adresse suivante : protection-donnees@chu-grenoble.fr