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Les anomalies congénitales urinaires et/ou rénales sont des malformations sources d’insuffisance rénale chronique, avec un pronostic rénal très incertain au moment du diagnostic. Ces anomalies sont souvent détectées en période anténatale, mais une part importante est détectée en période postnatale malgré un suivi échographique bien réalisé. La période de détection anténatale ou postnatale peut être liée à des différences de gravité ou de physiopathologie d’un cas à l’autre. La période de détection pourrait ainsi constituer un facteur pronostique rénal à considérer.

Le responsable scientifique de cette étude est le Dr. REGNIER Maitena néphropédiatre au CHU Grenoble Alpes.
 

Finalités poursuivies : L’objectif principal de cette étude est de comparer le taux de survenue d’insuffisance rénale chronique à long terme chez les enfants atteints d’anomalie congénitale urinaire et/ou rénale, en fonction de la période de détection (anténatale ou postnatale) de ces anomalies. Les objectifs secondaires incluent la comparaison du diagnostic précis et des autres paramètres du pronostic rénal en fonction de la période de détection.

Catégories de personnes concernées : Cette étude utilisera les dossiers médicaux d’enfants nés de 2013 à 2022, chez qui a été posé un diagnostic d’anomalie congénitale urinaire et/ou rénale avec un certain degré de sévérité (sont exclues les malformations les plus bénignes pour lesquelles le pronostic rénal n’est pas source d’inquiétude). Ces enfants devront avoir été hospitalisés au CHU Grenoble Alpes au cours de leur première année de vie. 

Données utilisées : données sur le diagnostic, la période anténatale, la naissance (terme, poids), la prise en charge postnatale immédiate spécifique, détection et caractérisation de l’anomalie en post-natale, prise en charge de l’anomalie, évolution postnatale.

Base légale : le traitement de vos données personnelles dans le cadre de ce projet de recherche répond à notre mission d’intérêt public en matière de santé, il est fondé également sur la base légale prévue par l'article 9, paragraphe 2, point j) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), qui autorise le traitement des données sensibles nécessaires à des fins de recherche scientifique.

Il s’agit d’une recherche monocentrique conforme à la méthodologie de référence MR004 de la CNIL.

Accès aux données : Les données seront recueillies par Emmanuel Wirth (interne de Pédiatrie au CHU Grenoble Alpes), et seront revues avec le Dr Regnier, néphropédiatre au CHU Grenoble Alpes. Aucune donnée ne sera transmise à un tiers non habilité.

Durée de conservation et de l'étude : Le recueil et l’analyse des données se feront sur 3 mois, les données seront ensuite conservées par les investigateurs pendant 2 ans.

Date de début : 27/03/2026

Date de fin : 31/06/2026

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