Entrepôt de Données de Santé (EDS)

Le Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes (CHUGA) met en œuvre son Entrepôt de Données de Santé (EDS)

Le Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes (CHUGA) met en œuvre son Entrepôt de Données de Santé (EDS), autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) le 10 octobre 2019 (délibération CNIL pour CHUGA-EDS). Plateforme sécurisée, performante, dotée de capacités de stockage et d’analyse de dernières générations, elle est hébergée à la Direction des Systèmes Numériques (DSN) du CHUGA.
La mise en œuvre de mesures de sécurité de haut niveau et de différents aspects de protection des données est réalisée en conformité avec les exigences de la CNIL.

Cet entrepôt regroupe les données de santé générées au cours de la prise en charge des patients : données de soins, données administratives ainsi que d'autres données générées par le fonctionnement du CHUGA (par exemple, les données de la stérilisation et la restauration).

Cet entrepôt est destiné à être la source principale de données pour des projets de recherche, d’appui aux professionnels de santé (dont l’enseignement), d’amélioration de la prise en charge des patients ou d’études dédiées au pilotage de l’établissement.

L’EDS fait l’objet d’une gouvernance spécifique associant des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants des patients.

Tout projet qui nécessite l’accès à un sous-ensemble de données de l’EDS suit une procédure stricte d’évaluation par un ensemble de comités locaux. Il s’agit de s’assurer de la recevabilité du projet par une évaluation méthodologique, réglementaire, technique et financière portée par le Comité d’Orientation des projets ainsi que par une évaluation scientifique puis éthique et déontologique portée par des comités dédiés. Enfin, toute mise à disposition des données dans le cadre d’un projet (qui est conforme aux procédures médico-légales en vigueur et validé par la gouvernance) fait préalablement l’objet d’une ultime vérification par un comité attitré indépendant.

Pour nous contacter cliquez ici 

Opposition

Vous pouvez vous opposer, pour vous ou pour votre enfant mineur âgé de moins de 15 ans, à tout moment, sans vous justifier, et sans encourir aucun préjudice de ce fait :

  • Au stockage de vos données dans l’EDS, 
  • A l’utilisation de vos données pour quelque projet de recherche que ce soit, ou pour un projet spécifique, en vous adressant au Délégué à la Protection des Données du CHUGA : 
- Par courriel : cliquez ici
- Par courrier : Délégué à la protection des données, Direction du CHU Grenoble-Alpes, CS 10217, 38043 Grenoble CEDEX 9.
 
Les informations nécessaires à l’opposition sont :
  • Nom de famille, nom de naissance, nom d’usage
  • Prénoms
  • Date de naissance et lieu de naissance
  • Adresse postale
  • La qualité (patient majeur ou représentant légal)
  • Joindre une copie de votre carte nationale d'identité ou passeport ou permis de conduire ou titre de séjour
 
La liste des projets liés à l’EDS, avec leurs brefs descriptifs et les responsables de traitement, sont consultables ici
 

Informations légales 

L’identité et les coordonnées de l’organisme responsable du traitement CHU Grenoble Alpes représenté par son directeur général
Boulevard de la Chantourne, 38700 La Tronche
La finalité et la base juridique du traitement

La finalité du traitement est la constitution d’un entrepôt de données de santé pour la réalisation des projets de recherche en santé, pour qualifier et/ou aller vers l'amélioration de la prise en charge des patients dans l'établissement, et pour le pilotage d'établissement.

Le fondement de la licéité de la constitution de CHUGA-EDS est l'exercice de la mission d’intérêt public du CHUGA qui inclut la recherche et l’amélioration de la prise en charge des patients et, de manière plus globale, l’amélioration des politiques de soins.

Cette licéité a été confirmée par l’autorisation délivrée par la CNIL.

Le caractère obligatoire ou non de la collecte, le fondement de l’exigence de fourniture des données (contrat ou texte légal) et la conséquence d’une non-fourniture

La collecte des données est indirecte et non-obligatoire. La non-fourniture de données ne modifiera en rien votre prise en charge et votre relation avec votre équipe soignante.

Le CHUGA ne nécessite pas de consentement signé des personnes pour la constitution de CHUGA-EDS.

Les catégories de destinataires des données

Les destinataires des données (du CHUGA-EDS) sont les intervenants du CHUGA, principalement des services opérationnels et transversaux suivants du CHUGA: Direction des Systèmes Numériques (DSN), Pôle Santé Publique (PSP), amenés à constituer et exploiter l’EDS.

Par projet, les destinataires seront précisés et validés dans le respect de la législation en vigueur. 

La durée de conservation des données ou les critères utilisés pour la déterminer Les données sont conservées dans le gisement CHUGA-EDS pendant 20 ans. Les données seront supprimées à l’issue de la durée de conservation de 20 ans.
Vos droits sur les données traitées (accès, rectification, opposition, effacement, limitation, etc.)

Le droit d'accès, le droit de rectification, le droit à l'effacement, le droit de limitation et le droit d’opposition peuvent être exercés par tout patient pris en charge au CHUGA via une demande auprès du DPD du CHUGA.

Pour le personnel du CHUGA, ces droits seront exercés via la même demande.

Droit à la portabilité : non-applicable.

Vos droits d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle (CNIL en France) https://www.cnil.fr/fr/cnil-direct/question/adresser-une-reclamation-plainte-la-cnil-quelles-conditions-et-comment
Les coordonnées du délégué à la protection des données 

Pour toute information concernant vos droits ou pour les exercer, contacter le Délégué à la Protection des Données du CHUGA :

  • Par courriel : Cliquez ici
  • Par téléphone : 04 76 76 82 02

Par courrier : Délégué à la protection des données, Direction du CHU Grenoble-Alpes, CS 10217, 38043 Grenoble CEDEX 9.

L’existence d’un transfert hors de l’Union européenne et les moyens d’accéder aux documents l’autorisant Il n'y a pas de transfert de données hors UE.
L’existence d’une prise de décision automatisée, y compris un profilage, et des informations utiles concernant la logique sous-jacente, l’importance du traitement et les conséquences pour la personne Il n’y a pas de prise de décision automatisée.
La ou les catégories de données traitées 

Les données traitées sont:

  • Les données relatives aux patients pris en charge dans le cadre d’une action de soin au sein du CHUGA antérieurement et postérieurement à la constitution de CHUGA-EDS.
  • Les données relatives aux professionnels du CHUGA liées à la prise en charge des patients.

Les données liées au fonctionnement du CHUGA.

La source d’où proviennent les données et, le cas échéant, une mention indiquant qu’elles sont issues ou non de sources accessibles au public

Les données proviennent :

  • du système d’information du CHUGA et ne sont pas accessibles au public ;

éventuellement des bases de données externes accessibles au public (ex. conditions météorologiques)

Liste des études acceptées

Nom du projet Responsable de traitement Description Statut/autorisations Contact
         

 

Dernière mise à jour le 10/02/2020
chiffres clés
105 000 passages aux urgences par an.
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Près de 9 000 professionnels au service du patient.