LUP'ADO : livret d'accompagnement pour bien vivre avec un lupus à l'adolescence

Soucieux d'améliorer la prise en charge des adolescents/jeunes adultes avec lupus, lors de la période charnière de transition d'un service de soins pédiatriques à adulte, nous avons pensé un livret d'accompagnement en complément d'autres documents existants.

Ce livret est destiné aux jeunes adolescents avec un lupus, adultes en devenir. Il a été coconstruit avec l'aide de jeunes adolescents lupiques, de patientes expertes et en lien avec l'association patients Lupus France. Il a été relu et implémenté par un quorum de professionnels de santé experts et prenant en charge ces patients : pédiatres rhumatologues, internistes, rhumatologues, psychologue clinicienne, professeur d'activité physique adaptée, assistante sociale, neuropsychologue.
Nous l'avons construit dans l'idée de favoriser des parcours de soins apaisés. L'objectif étant de mieux vivre au quotidien avec son lupus.
En plus d'informations médicales générales sur le lupus, il aborde des thèmes liés aux compétences de vie (voyage, scolarité, activité physique, accompagnement psychologique). Son contenu vise à renforcer les connaissances de l'adolescent, à aménager et préserver sa vie quotidienne.
Nous espérons que cette source aidera le jeune adolescent lupique dans son quotidien et son parcours de soin lors de la transition.

Projet à l'initiative de Dr Charlotte Kevorkian-Verguet, pédiatre rhumatologue, et Gaëlle Buisson-Papet, psychologue clinicienne.