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Journée internationale des Maladies Rares 2021 - Conférence en ligne grand public

Vendredi 26 février 2021 à 18 h 20

Dans le cadre de la 14e édition de la journée internationale des Maladies rares, la Commission maladies rares du CHU Grenoble Alpes propose une conférence en ligne le vendredi 26 février 2021 à 18 h 20 
sur le thème : Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte.

Programme de la conférence :

  • Dépistage néonatal , quoi de neuf !  (Dr C.Corne)
  • Etre un adolescent quand on est atteint d’une maladie rare (Dr I.Boccon-Gibod, Dr A.Pagnier)
  • Associations de patients, pourquoi faire ?

Cet évènement sera diffusé en direct sur la chaîne Youtube  et les réseaux sociaux (Twitter, Linkedin et Facebook) du CHU Grenoble Alpes.

 

# Posters d'information

Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 51 centres de compétence maladies rares et 3 centres de référence labellisés par le ministèreSur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises.
Télécharger les posters d'information réalisés par les équipes des Centres de compétence Maladies Rares du CHU Grenoble Alpes :

 

# Annuaire des experts du CHU Grenoble Alpes

Pour faciliter vos démarches, télécharger l'annuaire des experts du CHU Grenoble Alpes en matière de maladies rares, sur lequel figurent les coordonnées de prises de rendez-vous.
 
Votre pathologie n'est pas dans cet annuaire ? Vous souhaitez un avis pour un patient ?
Contactez la COMARE par mail : sosmaladiesrares@chu-grenoble.fr

Dernière mise à jour le 23/02/2021